Несладкое детство: в Приморье родители больных диабетом детей просят помощи

В Приморье родители детей, больных сахарным диабетом, уже несколько лет испытывают проблемы с недостаточной поддержкой краевых властей.

В России больным детям с сахарным диабетом первого типа (инсулинозависимым диабетом) устанавливают инвалидность до 18 лет без присвоения номера группы. Инвалидность присваивают, как правило, просто в силу тяжести заболевания и его хронического характера. Люди с таким расстройством здоровья нуждаются в пожизненном амбулаторном наблюдении эндокринолога.

Задача родителей детей с сахарным диабетом  ̶  привести ребёнка к совершеннолетию без развития опасных осложнений на жизненно важные органы.

В редакцию Союза независимых медиа обратилась председатель Приморской региональной общественной организации инвалидов по вопросам сахарного диабета «ДиаПриморье» Анастасия Штука. Анастасия рассказала, c какими трудностями сталкиваются в Приморье мамы и папы детей с инсулинозависимым диабетом.

Должны, но не обязаны

В России дети, больные сахарным диабетом, получают статус ребёнок-инвалид и являются федеральными льготниками.

Клинические рекомендации по поддержки лиц, страдающих диабетом, составляют профессоры академии наук в Москве.

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» лицам, страдающим диабетом, при амбулаторном лечении по рецепту врача бесплатно отпускаются этиловый спирт (100 г в месяц), инсулиновые шприцы, шприцы типа «Новопен», «НовоПен эхо», с шагом 0.5, «Хумапен», иглы к ним и средства диагностики.

Фото: предоставлено РИА VladNews

Помимо федеральных льгот, на регионы возложена обязанность дополнительно обеспечивать своих жителей всем необходимым из списка рекомендаций.

В Приморье детям, больным диабетом, выдают расходные материалы к помпе, тест-полоски (в количестве семь штук в день), иголки для шприц-ручек. Не выдают набор для инъекции глюкагона при экстренной ситуации, шприц-ручки (сняли с производства компании-производители). А главное, чего добиваются родители, им не выдают специальные сенсоры  ̶  системы длительного (непрерывного) мониторинга глюкозы (НМГ). Этот тонкий и маленький прибор «пристреливается» иголкой к любому удобному месту на теле и измеряет глюкозу в интерстициальной жидкости непрерывно с частотой 5  ̶ 15 минут. На сенсор наводят смартфон, который с помощью специальной программы считывает уровень содержания сахара. Проверять уровень сахара в крови таким образом самостоятельно может даже маленький ребёнок.

Маленький, но такой важный

Система непрерывного мониторинга глюкозы (сенсор)  ̶  едва ли не единственный шанс для родителей спокойно отправить детей в садик или школу, а им самим выйти на работу. Прибор же позволяет дистанционно следить за динамикой показателей уровня глюкозы у ребёнка.  

Шестилетняя дочь Анастасии Штука уже три года болеет сахарным диабетом. Мама девочки самостоятельно каждые две недели покупает сенсоры. Когда её дочка не умела читать, они оговорили специальный «смайлик». Получая его, дочь знает, что нужно поднести сканер к сенсору и отправить маме показавшиеся цифры.

В детских садах зачастую воспитатели отказываются брать на себя ответственность за воспитанников с диабетом. Ведь забота о ребёнке с таким диагнозом предполагает многократный анализ крови. Уровень глюкозы в крови ребёнка нужно постоянно контролировать перед приёмами пищи, после еды, перед сном, физическими нагрузками и так далее. Это очень трудоёмкая работа, требующая отдельного внимания и концентрации. При использовании сенсора с воспитателей снимается ответственность постоянного контроля уровня сахара с помощью глюкометров.  К счастью, Анастасия может себе позволить тратить почти десять тысяч рублей в месяц на покупку этих чудо-приборов. Поэтому её дочь посещает детский сад, в то время как мама занимается личными делами и ведёт общественную деятельность. Но для большинства родителей выделить такую сумму из бюджета нереально. Соответственно им приходится прокалывать маленькие пальчики своих детей, чтобы постоянно отслеживать уровень сахара. О том, чтобы выйти на работу, они и не мечтают.

Стоит отметить, что использование сенсора не исключает самоконтроль при помощи глюкометра. Поэтому для обеспечения точной работы каждые 12 часов мониторинг необходимо калибровать  ̶  вводить значения, полученные с помощью глюкометра. 

Внезапная кома

У детей сахарный диабет протекает остро, важно всё время отслеживать динамику изменений уровня сахара. Взрослым в этом плане проще, у них гормональный фон стабилизирован. Любая активность ребёнка, проявление эмоций отражается на уровне сахара в крови. Он может либо резко повыситься, либо резко упасть (что моментально приводит к коме). Ситуации, когда резко падает сахар в крови, и необходимо срочно сделать инъекцию глюкагона (как мы писали, такой набор тоже не выдают),  ̶  не редкость. Благодаря сенсору, минимизируются случаи использования экстренного набора, так как родители могут отслеживать динамику показателей уровня сахара и спрогнозировать изменения наперёд.   

У подростков наблюдаются резкие колебания уровня сахара в крови на фоне гормональной перестройки, физической или эмоциональной нагрузки во время учёбы.

Для сравнения: чтобы сохранить у ребёнка нормальный уровень сахара в крови, в среднем, нужно вводить 4-5 единиц инсулина. Подросткам, из-за нестабильного гормонального фона, иногда приходится вводить до 60 единиц.

Стоит отметить, что многие субъекты РФ предусмотрели финансы и закупили сенсоры для своих детей. Ближайшая к Приморью – Амурская область.

Сенсоры можно получить в судебном порядке, но опять же – точечно, только для одного человека, а нужны они сотням детей Приморья.

Кивают и считают

Системы длительного (непрерывного) мониторинга глюкозы (НМГ) приморским детям никогда не закупали. При обсуждении бюджета на последнем заседании Законодательного Собрания края вопрос этот так и не подняли.

«Нашему министру здравоохранения Анастасии Худченко, четвёртому за мои годы работы, я докладывала о проблеме во время планирования бюджета. Она кивнула, сказала, что всех детей посчитают, и на этом всё закончилось. На запросы они не отвечают»,  ̶  рассказала председатель «ДиаПриморья».

И в этот раз, по словам Анастасии, краевой Минздрав до сих пор «что-то считает».

Председатель «ДиаПриморья» совместно с другими родителями  ̶  членами общественной организации достаточно оперативно выяснили, что сенсор в крае хотели бы иметь около 500 детей. Прибор необходимо менять каждые две недели, его примерная стоимость 4 990 рублей. Получается, что краю нужно выделить около 60 миллионов рублей на год для обеспечения всех нуждающихся детей. 

В краевом Минздраве ответили, что, согласно действующему законодательству, медицинское изделие (система НМГ) не является обязательным. Дело в том, что исследование уровня глюкозы в крови с помощью системы (НМГ) включено в Приказ Минздрава РФ N 22н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)» под видом медицинской услуги «лабораторные методы исследования». При этом Приложение 1 к постановлению Правительства РФ от 30.07.1997 №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» предусматривает бесплатное предоставление лицам, имеющим заболевание сахарный диабет, средства диагностики.

Закупаем сами

В Приморье больным детям выделяют тест-полоски из расчета семь в день. Согласно клиническим рекомендациям Минздрава, сахар инсулинозависимым нужно измерять с частотой не менее четырёх раз в сутки. При этом в документе замысловато написано: чем больше, тем лучше.

«Увеличение частоты самоконтроля может улучшить показатели гликемии, а снижение частоты самоконтроля ведёт к ухудшению показателей гликемии»,  ̶   указано в рекомендации.

Однако, как уже было сказано, диабет у детей протекает очень нестабильно, и каждый родитель старается как можно чаще проверять уровень сахара у своего ребёнка. В среднем – это 15-18 раз в сутки. Примечательно, что до 2018 года деньги на нужды детей с диабетом в Приморье совсем не выделялись.

Помимо этого, по словам родителей, закупки расходных материалов постоянно задерживают. Они ещё ни разу ничего вовремя не получили. По словам Анастасии Штука, иногда в отделе закупок просто забывают провести аукцион.

«Закупают только на полгода. Потом задержка, накладки, месяца выпадают. Следующая закупка состоится только в марте 2022 года. А у многих уже на этот год всё закончилось. Все соседние регионы закупаются в декабре. Наш регион  ̶  в марте, и придёт всё в лучшем случае летом. Родителям опять же приходится приобретать всё необходимое самим»,  ̶  рассказала председатель «ДиаПриморья».

Пачка в 50 штук тест-полосок на Госзакупке стоит примерно 600 рублей, в магазине в два раза дороже. При условии, что детям выделяют по семь полосок в день, а делать контроль нужно примерно 15 раз, родители закупают дополнительные полоски за свой счёт. Дети с диабетом получают ежемесячную социальную пенсию в 18 тысяч и отдельно 12 тысяч приходится на неработающего родителя. Получается, что на всё про всё 30 тысяч рублей с ребёнком инвалидом?!

Инсулинозависимый диабет – болезнь неизлечимая, но благодаря современной и своевременной терапии, люди с таким диагнозом могут вести полноценный образ жизни. Главная задача родителей детей, больных диабетом,  ̶  не допустить, чтобы предписанная инвалидность у их ребёнка к совершеннолетию переросла в реальную. Да, по закону власти не обязаны закупать дополнительные приборы для своих маленьких граждан. Однако разве в их интересе в будущем получить граждан трудоспособного возраста с ограниченными возможностями здоровья?

После написанного

В настоящий момент, родители детей, больных диабетом, собираются обращаться в краевую прокуратуру. По их информации, в закупке инсулина Тресиба ФлексТач было неверно указанно количество необходимого препарата, в результате чего лекарства не хватило до конца этого года.

«Получается, что все диабетики перед Новым годом и на новогодние праздники остались без продлённого инсулина. Это очень печально»,  ̶  сообщила Анастасия Штука.

По последней информации, полученной от Анастасии, поставки инсулина Тресиба до конца января 2022 года не ожидается. По словам председателя «ДиаПриморья», в поликлиниках края пациентам отказывают выписывать рецепты за текущий месяц, ссылаясь на то, что уже есть отложенный рецепт в аптеке.

Инсулин длительного действия вводится с целью обеспечить непрерывный поток инсулина на протяжении всего дня. То есть, он имитирует функцию поджелудочной железы здорового человека, помогая контролировать уровень сахара в крови в периоды отсутствия пищи. Инсулин длительного действия играет критически важную роль в снижении риска ночной гипогликемии, поскольку продолжает обеспечивать низкий уровень инсулина во время сна.

К слову, информации о выделении дополнительных региональных средств на нужды детей, больных диабетом, на следующий год до сих пор нет.